Меню
  • Ua
  • En
  • Ru
    •
  • Ua
  • En
  • Ru
    •

    «Из-за того, что у меня ВИЧ, я не перестала любить секс»

    Украина лидирует в Европе по масштабам распространения ВИЧ. По оценкам экспертов UNAIDS, в Украине живет до 240 000 ВИЧ-позитивных людей. И только каждый второй знает о своем диагнозе.

    Самый популярный способ передачи ВИЧ – это не инъекционные наркотики в грязном притоне, а незащищенный секс. Секс без презерватива, который случался со многими из нас на вечеринках, вписках, где угодно, с хорошо знакомым или рандомным партнером – причина ВИЧ-инфицирования номер один. Чаще всего «особенный статус» фиксируют у молодых людей в возрасте 15-30 лет.

    СПИД – это запущенная стадия развития вируса, которая ведет к смерти. ВИЧ – это не приговор. При надлежащем лечении люди со статусом живут полноценной жизнью и могут родить здоровых детей.

    МАША ВОЛКОВА открыто живет с ВИЧ полтора года. Она совершила каминг-аут на третий день после того, как узнала о диагнозе. DRUGSTORE поговорил с ПАНДОЙ о жизни с ВИЧ, о стигматизации, самовыражении, сексуальной раскрепощенности, вечеринках и планах на будущее.

    Фото – Evelina Zidinova

    О СЕБЕ

    Я не могу сказать, что я – девочка, или я – мальчик, или трансгендер, или лесбиянка. Иногда мне нравится одеваться и вести себя, как мужчина, иногда – быть девушкой или куклой, а иногда я считаю себя геем. Мой друг Влад Шаст говорит, что я не женщина, а гуманоид, и он прав. Я – неизмеримая энергетическая оболочка, потому что во мне нет границ, я без рамок. Это не образ, я себя так чувствую, я не фрикую. Легкость, принятие себя, свобода, сексуальная раскрепощенность – нашему обществу нужно время, чтобы прийти к этому эволюционным путем.

    «Я не ощущаю себя человеком, но я максимально человечна». 

    ***

    БУЛЛИНГ ТОГДА

    «Я сталкиваюсь с буллингом всю свою жизнь. Просто раньше это называлось ‘’чмырить’’».

    Я родилась семимесячной и думала, что проблема в этом. У меня было маленькое тело, на нём огромная голова с огромным лбом, огромные глаза и губы. Я очень хотела дружить в садике, а меня отталкивали. Дразнили головастиком и били.

    Я не понимала, что такое любить себя, готова была жить жизнью других людей, лишь бы они со мной общались. В школе я сидела на подоконнике в образе эмо, страдала и писала депрессивные стихи.

    Унижения закончились, когда выросли ноги. Я поняла, что я классная: юбка покороче, лосины поплотнее, если меня никто не любит – буду любить сама себя.  

    *** 

    БУЛЛИНГ СЕЙЧАС

    Люди тыкают в меня пальцем, некоторые позволяют себе плевки, однажды мою маму вытолкнули из вагона метро. Просто потому что я выгляжу иначе – лысая, с розовыми волосами или с зеброй на голове. Разве это нормально? Самовыражение очень важно, и оно не должно становиться причиной дискриминации в современном обществе.

    «Если бы прохожие знали, что у меня еще и ВИЧ, они привязали бы меня к Стелле на Майдане и сожгли бы к чертям».

    Я гуляю с газовым баллончиком, я себя небезопасно чувствую на улицах города. Мне сложно жить в Украине, в отличие от Берлина, где толерантно реагируют на ВИЧ-позитивный статус и цветные волосы.    

    ***

    О ВИЧ И КАМИНГ-АУТЕ

    За год до того, как у меня диагностировали ВИЧ, я сдавала кровь, за полгода, летом 2018-го – экспресс-тест на ВИЧ. Результаты были отрицательными.

    «Меня госпитализировали с пневмоцистной пневмонией – болезнью, от которой умер Фредди Меркьюри».

    Когда узнала, что у меня ВИЧ, впала в жуткую истерику. Кричала, что жизнь окончена навсегда. Если бы я не была парализована, то выбросилась бы в окно.

    Знакомые спрашивали, как я себя чувствую, писали, что хотят навестить, и я поняла, что не смогу всем и каждому врать. Я написала пост-признание в социальных сетях и выключила телефон.

    Многие из моего окружения отвернулись. Первая реакция – это отрицание, потом возмущение и агрессия, мол, сама виновата. Люди не знали, как реагировать на такую новость.

    «Была Панда, которая работает моделью, тусуется и путешествует,

    а на фото сидит тело 30 кг, которое загибается от болезни, вызванной ВИЧ-инфекцией».

    Мне было очень больно. До статуса все меня знали, все хотели со мной общаться, ведь как не дружить с такой тёлкой? Никогда не жалуется, не ноет, всегда смеется и радуется жизни, бесконечно тусуется и висит.

    «Достаточно много знакомых признались мне в своем статусе после моего каминг-аута».

    Я не выдам их имена, все секреты во мне закрыты. Мало кто говорит о своем статусе публично. И я понимаю, почему они молчат – я выбрала сложный путь. Есть и ВИЧ-диссиденты – те, кто отказываются верить. Один парень написал, что у него два года назад нашли ВИЧ, но он не лечится. Убеждал меня, что таблетки убивают и вообще это заговор фармацевтов, а я лежала в СПИД Центре и молилась, чтобы мне дали терапию как можно скорее.  

    ***

    О ДРУЗЬЯХ

    «После каминг-аута осталось три человека, которые меня навещали».

    С Владом мы очень сблизились, когда я увидела, что он смотрит на меня так, будто ничего не изменилось – без жалости или осуждения. Для меня это очень важно.

    Я благодарна тому, что произошло, потому что сейчас со мной настоящие друзья, с которыми мы едины в энергетическом потоке. Я не живу ради них, а они – ради меня, но наши желания пересекаются в черте общих удовольствий, и это прекрасно. Мы вдохновляем и радуем друг друга.

    ***

    О МАМЕ

    Мама понимает, что я не от мира сего, радуется, что я себя ни в чем не ограничиваю, поддерживает. Я с ней делюсь всем, вплоть до того, что собираюсь съесть на вечеринке. Она говорит: напишешь сообщение, когда отойдешь, чтобы я знала, что с тобой всё окей.

    «Про ВИЧ мама узнала первая, статус нас очень сблизил».

    ***

    О ПАРТНЕРЕ

    ВИЧ-инфекция проявляется через полгода. За полтора года до того, как я узнала о статусе, у меня был незащищённый секс только с одним партнером. Это богатый и успешный человек, у него двое детей. Я бы никогда не подумала, что у него есть проблемы со здоровьем.

    «Классическая история, как у всех ВИЧ-позитивных геев, которая протекает под коксом и игристым в постели с красивым мужчиной».

    Я написала ему, что у меня нашли ВИЧ. Попросила провериться. Он ничего не ответил. Он фолловит меня везде, читает, но не выходит на связь. Мне кажется, он не верит или не хочет верить. Мне жаль, что я ничего не могу сделать.

    О НЕВЕЖЕСТВЕ  

    В Центре профилактики и борьбы со СПИДОМ каждый день спрашивали: «Ты кололась? Нет?! Значит, проститутка!». Кончено, ведь болеют только проститутки на игле.

    «Люди не разбираются, где заканчивается ВИЧ и начинается СПИД, для них это одно и то же».

    Владу, моему другу, регулярно пишут гадости: ты её целовал? У тебя теперь тоже ВИЧ.

    Как выяснилось, даже не все доктора понимают пути передачи ВИЧ. Поле гастроскопии в одной из приватных клиник Киева ко мне в палату зашел врач и сказал, что я на него чихнула во время наркоза, спросил, всё ли с ним будет нормально. Я сказала, что могу угостить таблеткой и провести ликбез, если он не в курсе, как передается вирус. Я ни дня не жалею, что живу с открытым статусом, но мне жаль, что я вижу в Украине.

    ***

    О ЛЕЧЕНИИ

    Государство предоставляет инфекциониста, который будет с тобой всю жизнь, и бесплатную терапию, которая на самом деле стоит очень дорого. Ещё психолога и социального работника.

    «ВИЧ – это анонимная болезнь, пациент получает порядковый номер, по которому выдают препараты по социальной программе.

    Я набила татуировку с номером, чтобы не забыть эти цифры, они теперь навсегда со мной».

    В очереди за таблетками все стоят в капюшонах и масках, чтобы никто не узнал. Я начала лечение спустя месяц, когда окрепла. Очень радовалась и верила в эффективность терапии.
    У меня последняя сетка, самая тяжелая. Было жесткое привыкание, но клетки начали расти, вирусная нагрузка быстро уменьшалась.   

    «Через три месяца АРТ-терапии я достигла неопределяемой вирусной нагрузки,

    это значит, что вирус в крови неактивен, он есть, но я не заразна.

    Я чистая и могу родить здорового ребенка».

    Каждый день в одно и то же время, минута в минуту, через час после еды я выпиваю одну капсулу – в ней две таблетки и один день моей жизни. Раз в три месяца сдаю анализ крови на клетки, раз в полгода – на вирусную нагрузку, регулярно посещаю инфекциониста.

    ***

    О БОЛИ

    Я живу с болью уже полтора года. Мысли о суициде были продиктованы именно болью, я хотела, чтобы страдания закончились, думала, что мне не под силу такие испытания. Каждый раз, когда вспоминаю об этом, слезы наворачиваются на глаза, вот и сейчас плачу. Никто не поможет, когда решаешь – жить тебе или выброситься в окно. Работа над собой – это главное поле боя.

    Можно каждый день ныть, что болит, а можно поменять свое отношение. Я приняла боль. Смирилась, что она идёт со мной по жизни.

    «Я стала бить больше татуировок, чтобы доказать себе, что это я контролирую боль, а не она меня».

    Реабилитологи говорили, что я никогда не смогу нормально ходить, а я мечтала танцевать на каблуках. Каждый день занималась: подымала ноги, делала упражнения. Когда приходили друзья, я обувала туфли и просто стояла. Я двигалась, как ребенок с ДЦП, но двигалась! Всему есть развитие, если ты не сидишь, а что-то делаешь.

    ***

    О ВЕЧЕРИНКАХ

    Андеграунд – это большая часть моей жизни. Я не могу без музыки, без тусовок, без людей. Каждая вечеринка для меня – праздник! Через полтора месяца я пошла в Клоузер на Масленицу, это была моя первая вечеринка! Мы с мамой с горем пополам нашли мне наряд. Я была еще очень слаба, весила 30 кг, ходила в корсете с железными вставками, потому что голову невозможно держать при такой массе тела.

    «Меня на руках занесли в клуб, поставили у стенки и принесли блины. Я ела и накуривалась, ела и накуривалась.

    Блин, как же было офигенно!».

    В августе я начала полноценно тусоваться. Мне было стыдно потреблять психоактивные вещества на вечеринках, особенно после операции, на которую я собирала средства в социальных сетях. Казалось, все смотрят на меня с осуждением, но осуждала я сама себя.  Люди скидывали деньги, кто сколько мог – даже по 15, 20 грн – а тут они встречают меня на фестивале в блаженном экстазе с фарами вместо зрачков. Но ведь я тоже человек!

    «Я хочу выключить ментальный поток, который несется у меня в голове, расслабиться, забыться в музыке, отлететь!».

    В общем, я решила играть по-крупному и не только съела марку на Brave! Factory, но и пошла в трусах. Я почувствовала, как освободилась от предрассудков и комплексов, я перестала замечать осуждения, агрессию, сплетни. Свой самый большой страх нужно показать первым.

    Ненавижу, когда спрашивают о моем здоровье в клубе. Когда мне действительно плохо, эти люди не интересуются. Но когда я, счастливая и полуголая, танцую на вечеринке, нужно обязательно распихнуть всех друзей и спросить: «Панда, как ты себя чувствуешь? Как здоровье, Панда? Не болей!» Это не эмпатия, это лицемерие!

    «Это желание, пусть даже на подсознательном уровне, напомнить мне, что я больная, что со мной не всё окей».

    ***

    О НАРКОТИКАХ

    До статуса я могла чем угодно закинуться. Пару месяцев сидела на амфетамине, думала, что порошок дарит силы и вдохновение, хотела снимать короткий метр, а оказалось, что это всего лишь иллюзия о собственном превосходстве. Сейчас я не пью алкоголь, трипую исключительно на органике. У меня есть направление на курение медицинской марихуаны в качестве обезболивающего. Когда я спросила у доктора, что мне можно употребить на фестивале, чтобы не навредить здоровью, он сказал, что псилоцибиновые грибы даже нужно, ведь они помогут справиться с депрессией. У меня не бывает бэд-трипов, потому что я не живу в пузыре, а реально оцениваю ситуацию. Меня вдохновляют не вещества, а жизнь. Я кайфую от того, кто я и куда иду.

    «Когда умирала, было страшно осознать, что я прожила жизнь как потребитель. Теперь я – созидатель.

    Я занимаюсь всем, что можно делать руками. Я называю себя художником в свободном полете».

    О СЕКСЕ

    Я люблю секс. Знаю, что нравится мне, что нравится мужикам, что нравится тёлкам. До статуса ни дня не было без секса, сейчас это случается не так часто, как мне хотелось бы. Каждый день смотрю порно, дома одна или с друзьями в гостях, мастурбирую минимум два раза в сутки.   

    Пока я не добилась неопределяемой вирусной нагрузки, сознательно не вступала в сексуальные связи. Можно было заниматься сексом с презервативом, но я плохо себе представляла даже поцелуй с языком, не то что проникновение.

    Первый секс был прекрасным. Партнер знал, что у меня ВИЧ. Всё прошло просто замечательно! Господи, спасибо, дождалась!  

    «В чате или в диалоге, когда речь заходит о сексе, я сразу говорю, что у меня ВИЧ.

    После каждого такого признания во мне что-то умирало».

    Я вижу, как у человека разрушается обо мне мнение. Если это живой разговор, то собеседник мешкается, отводит взгляд. Если онлайн-беседа, то после каминг-аута следует долгое молчание. Еще ни одной секс-встречи не было после таких переписок в Тиндере. В Берлине совсем не так реагируют на людей со статусом: никто не отказывает себе в сексе, если потенциальный партнер принимает терапию.  

    «Раньше было сложно признаваться, что у меня ВИЧ. Сейчас я говорю о своем статусе так же свободно, как о размере обуви».   

    ***

    ОБ ОТНОШЕНИЯХ

    «Как любому человеку, хочется человека».

    Хочу насыщенного человека рядом, себе под стать, которого не надо будет учить жизни или просвещать. Хочется регулярного секса, игры, романтики, интриг, страсти. Дико хочу влюбиться!

    «Я не хочу себя чувствовать бабой с яйцами, я хочу быть слабой, а человека, который был бы сильнее меня, сложно найти».

    Я за свободу в отношениях. Это не значит «занимайся сексом, с кем хочешь», но если партнер испытывает желание еще к кому-то, а мне этот человек тоже симпатичен, то почему бы и нет.   

    Мне нравятся парни, которые геи, или мужчины, которым не нравятся такие девушки, как я. Лысая, худая, вся в татуировках, еще и с ВИЧ – полный фарш. Но я верю в любовь, как в сказке, как в кино – «Сладкий ноябрь», например. ШУЧУ! 

    ***

    О МИССИИ 

    ВИЧ не забрал, а подарил мне жизнь. Наконец-то я начала любить, видеть, ценить и создавать. Я, как маленький ребенок, с тормозком опыта. У меня есть пища для размышлений, я снова учусь жить. 

    Я осталась в этом мире не просто так, я открыто живу с ВИЧ, чтобы донести важное послание.

    «Жизнь – прекрасна, вне зависимости от испытаний, которые мы проходим.

    Забота о здоровье – это ключевое проявление любви к себе».

    Я рада, что многие, узнав о моем статусе, пошли проверяться. Я не устану повторять, что заниматься сексом надо только с презервативом!

    ***

    О ПЕРФОРМАНСАХ

    Когда я снова начала тусоваться, поняла, что хочу отдыхать на полную, не только брать, но и отдавать. Я всегда восхищалась Владом и его альтер эго – дрэг-квин. Всё произошло спонтанно, в порыве потока. Я заказала трусики со страусиным пушком, и у нас родилась идея про инстинктивную сексуальность.

    «Перформативный танец о том, как птицы вылупливаются и начинают познавать свою сексуальность – занимаются сексом друг с другом, со всеми вокруг, сами с собою.

    Так родилась идея для Pornceptual в ∄ на Кирилловской».

    Наш посыл – это свобода сексуальной энергетики на танцполе. С Владом и Ваней мы рассказываем эту историю под музыку. Кого-то раздеваем сами, кто-то сам обнажается в процессе перформанса. Мы приоткрываем занавес, завлекаем, указываем путь.

    О СЕКСУАЛЬНОЙ РАСКРЕПОЩЕННОСТИ

    Люди подходят ко мне на тусовках и благодарят, говорят: посмотри, я пришла сегодня с голой попой, чувствую себя намного свободнее.

    «Чтобы избавиться от комплексов, нужно раздеться».

    На Новый Год у меня были проблемы – я весила 34 кг. Я очень волновалась, искала, что же такое надеть, чтобы скрыть свою худобу. Не хотела, чтобы люди на Кирилловской подходили и спрашивали о здоровье, сочувствовали. Но почему я должна себя ограничивать, если мне нравится танцевать голой? 

    «Я себя должна чувствовать так, как я себя хочу чувствовать. Не нравится – не смотри».

    В одежде я себя чувствую неестественно. Однажды пришла в ∄ в бодике, сверху в жилетке и в огромном парике, через 20 минут танцевала с голыми сиськами. Когда хочешь отдаться музыки – одежда лишняя.

    Я люблю «набрасываться» на людей на вечеринках. Прицепить себя к другу наручниками или достать из сумочки поводок. Такие нюансы вносят изюминку. Я приучаю людей к сексу. Нельзя стыдиться того, что прекрасно.

    ***

    ОБ ИСКУССТВЕ

    ВИЧ – это граница между жизнью и смертью. Искусство выше этого, мне не нравится, когда в искусстве есть боль. Я хочу, чтобы искусство оставалось чистым.

    В нашем с Владом бренде одежды для секса и вечеринок COVEN, в моих картинках, в перформативном искусстве – везде прослеживается сексуальная эстетика. От любви к сексу я получила статус, и это не удивительно, что через секс я передаю свой месседж.  

    «Из-за того, что у меня ВИЧ, я не перестала любить секс, просто надо предохраняться».

    ***

    Напоминаем, что в рейвомобиле DRUGSTORE можно бесплатно и анонимно пройти экспресс-тест на ВИЧ, гепатит и сифилис, а также угоститься презервативами. Ловите нас на фестивалях и рейвах, когда они снова будут доступны. 

    Може бути цікаво
    Анна Шелестун
    Автор статті 125
    0
    Поділитися статтею
    Зворотній зв'язок

    Ідеї, колаборації, історії? Потрібна порада чи консультація? З питань співпраці, отримання профілактичних засобів та будь-яких інших – пиши тут:

    Дякуємо!
    Ваше питання надіслано.

    Ми надамо вам відповідь
    протягом трьох робочих днів.